Если в мире животных наличие признаков обоих полов у одной особи не вызывает у нас удивления, то в социальном мире всё, что выходит за рамки привычного, принято скрывать или даже пытаться исправить. Отчасти в этом и кроется проблема непонимания и неосведомлённости общественности об интерсекс-людях, хотя они являются такой же частью общества, как и все, а особенности строения их организма не такие уж редкие. Чтобы разобраться в этой теме, мы пообщались с активистами из interseks.ru, которые подробно рассказали нам о том, какие интерсекс-вариации бывают, как они влияют на жизнь человека и даже поделились собственной историей.

Об интерсекс-вариациях 

Две из самых частых вариаций — это синдромы Клайнфентера и Шерешевского-Тёрнера. В первом случае у человека кариотип 47.XXY (то есть у человека есть дополнительная X хромосома, тогда как обычно у женщин кариотип 46.XX, а у мужчин 47.XY), а во втором 45.X0 (то есть отсутствует вторая половая хромосома). Они встречаются с вероятностью 1:1000 и 1:2000 случаев. И в том и в другом случае врачи людям часто говорят, что это очень редкое состояние, а ещё пугают проблемами с интеллектом.

Ещё одной из частых вариаций является синдром Майера — Рокитанского — Кустера — Хаузера (далее МРКХ), он встречается уже реже, примерно 1:4500. При МРКХ у людей в остальном развитых полностью по женскому типу, с кариотипом 46.XX, от рождения отсутствует матка и влагалище. МРКХ обычно обнаруживается в подростковом возрасте, когда у девочки не наступает менструация. К таким людям часто приводят на первичные осмотры кучу студентов “посмотреть на редкий случай”, нанося тем самым психологические травмы пациенту, а ещё нередко советуют провести операцию по формированию неовлагалища из фрагмента кишки, брюшины или половых губ. И это несмотря на то, что такие операции часто приводят к множеству осложнений, а сформировать влагалище можно и без операций (при помощи бужирования).

Ещё одним ярким примером является нечувствительность к андрогенам. Это более редкая вариация, зато таким людям сильно “достаётся”. Нечувствительность к андрогенам означает, что у человека кариотип 46.XY, но организм не восприимчив к тестостерону. Следовательно, такой человек рождается внешне девочкой, если у него полная форма нечувствительности. В результате, всё в том же пубертатном возрасте, девочку отводят к гинекологу на осмотр из-за отсутствия месячных и тут-то обнаруживается, что у девочки кариотип 46.XY, а внутренние половые органы представлены неопустившимися яичками, а не маткой и яичниками. Таким девочкам чаще всего рекомендуют провести удаление яичек, якобы во избежание возникновения рака, хотя, на текущий момент всё больше исследований показывают, что этот риск переоценен, зато удаление гонад (гонады — половые железы; женские называются яичниками, мужские — семенниками или яичками; — прим. ред.) ведёт к необходимости пожизненно принимать гормоны и увеличивает шансы развития рака груди.

Если же у человека неполная форма нечувствительности к андрогенам, то он рождается с гениталиями промежуточного типа. И тут врачи выбирают пол на свой вкус — буквально, в зависимости от того, что им проще сформировать, женские или мужские гениталии. Однако в этом случае никто не заботится о том, какой у человека сформировался гендер. Тут важно понимать, что гендер и пол — не одно и то же. Пол — это набор биологических и физиологических характеристик, а гендер — это самоощущение, поведение, роль и позиционирование человека в обществе. Такие действия врачей часто приводят к фатальным ошибкам: человек вырастает и обнаруживается, что он на самом деле мальчик, а не девочка, как из него попытались сделать врачи. При этом провести повторную операцию, скорее всего, даже чисто технически уже невозможно.

Также есть такие вариации как смешанная дисгенезия гонад (когда с одной стороны у человека яичко, а с другой стороны гонадный тяж) или овотестис (когда гонада содержит в себе как ткани яичка, так и яичника) или мозаицизм, когда у человека часть клеток имеют кариотип 46.XY, а часть 45.X0. В этих случаях фенотип может быть как ближе к мужскому, так и ближе к женскому, в результате человек сталкивается примерно с теми же проблемами, что были описаны выше.

Можно ещё отметить такое, хоть и редкое состояние, когда у человека кариотип 46.XX, а развит он полностью по мужскому типу и о своей вариации узнает уже во взрослом возрасте, когда не получается завести детей. Или, например, случается так, что в остальном развитый полностью по мужскому типу человек имеет матку (что происходит из-за нечувствительности организма к особому гормону, работающему на одном из этапов внутриутробного развития плода, который отвечает за регресс мюллеровых протоков).

Если говорить о процессе формирования интерсекс-ребёнка в утробе матери, то сложно ответить в двух словах. Все вариации очень разные и механизм их образования тоже. Некоторые носят случайный характер, например, такие, как синдромы Шерешевского-Тёрнера или Клайнфентера. Некоторые наследуются путём X-сцепленного рецессивного наследования, например, как при нечувствительности к андрогенам. Про другие же вообще неизвестно как и от чего они образуются (например, причины возникновения синдрома МРКХ до сих пор точно не установлены).

Интерсекс-люди в период СССР

Операции интерсекс-детям без их согласия как проводили в СССР, так, к сожалению, и проводят по сей день. Тут, пожалуй, существенных различий нет. Разве что в те далекие времена не было интернета в принципе, а следовательно, люди, столкнувшиеся с такой ситуацией (как сами интерсекс-люди, так и их родители), были практически полностью лишены какой-либо информации и взаимопомощи от других людей с такими же особенностями. Сейчас хотя бы с этим проще: интерсекс-люди по всему миру объединяются в локальные группы взаимоподдержки, делятся информацией. В том числе и в России организованы несколько закрытых пространств для общения интерсекс-людей, а также отдельное сообщество для родителей таких детей (по вопросам добавления туда можно обращаться к interseks.ru).

Стоит ещё отметить, что во времена СССР были попытки внедрить методику оказания медпомощи при определенных вариациях, которая обходилась без органоуносящих операций (без удаления половых желез). Но, к сожалению, эти идеи откинули, сославшись на то, что в США как раз в те времена активно развивалась модель при которой пациентам не только удаляли половые железы, но и рекомендовали скрывать правду как от самих интерсекс-людей, так порой и от их родителей.

Операции часто проходят с осложнениями, которые остаются с интерсекс-людьми на всю жизнь

В итоге, на данный момент всё как раз идет к тому, что в США же и стараются максимально отказаться от таких операций. Кстати, в 1926 году в СССР был выпущен циркуляр НКВД, прописывающий процедуру смены документов для интерсекс-людей (то есть СССР стала одной из первых стран, если не самой первой, юридически узаконевших процедуру смены гендерного маркера в документах). Сложно в 2020 году в это поверить.

Влияние таких особенностей на жизнь человека

Интерсекс-вариации все очень разные и нельзя однозначно сказать, насколько сильно они влияют на жизнь человека. Иначе получится “средняя температура по палате”. Единственное, что можно сказать — калечащие операции точно негативно сказываются на интерсекс-людях. Как на их психологическом самочувствии, так и зачастую на функциональности организма (операции часто проходят с осложнениями, которые остаются с интерсекс-людьми на всю жизнь).

Слово, которое лучше забыть

“Гермафродит” — это просто старое название, и кстати, ни разу не советское, а скорее международное. На текущий момент большинство интерсекс-людей склоняются к тому, что лучше бы этот термин не употреблять. Во-первых, он не точный (даже интерсекс-люди всё-таки не улитки в плане строения половой системы). Во-вторых, наука и технологии шагнули достаточно далеко вперед, а поэтому за теми вещами, которые раньше назывались обще “гермафродитизм”, сейчас можно распознать несколько независимых, совершенно разных интерсекс-вариаций. Ну и в-третьих, долгое время этот термин использовался в том числе как оскорбительное слово. Поэтому сейчас интерсекс-люди предпочитают, чтобы их называли интерсексами. 

Не стоит задавать интерсекс-человеку слишком личные интимные вопросы в духе “а что у тебя в штанах?” или “а как ты писаешь?”. Не называйте интерсекс-вариации “патологиями” или “отклонениями”.

О сексе

Если интерсекс-человеку не провели калечащую операцию, не повредили нервные окончания и ничего не отрезали “лишь бы только внешне было незаметно”, то, конечно, он может заниматься сексом с человеком традиционно мужского или традиционно женского пола.

Проблемы интерсекс-людей в России 

Во-первых, в России всё ещё проводятся калечащие операции на интерсекс-детях, производимые без их полного информационного согласия, несмотря на то, что ООН признал такие операции пытками.

Во-вторых, даже для врачей интерсекс-пациенты часто становятся шоком, они не знают, что бывают такие вещи. И не всегда адекватно реагируют. Тут зависит от ситуации: могут попытаться отказаться лечить, могут созвать всех студентов и практикантов на осмотр, что неэтично, в крайних же случаях могут и травлю пациента устроить.

В-третьих, есть большие юридические проблемы со сменой гендерного маркера в паспорте интерсекс-людей. Например, может случиться так, что при рождении человек выглядит как типичная девочка, и ничего не подозревающие врачи указывают в документах женский пол, а потом, в период полового созревания, ребенок начинает развиваться по мужскому типу (у человека ломается голос, начинают расти волосы на лице, фигура становится мужской). Или же, видя промежуточный вариант развития гениталий при рождении, врачи и родители сами выбирают пол ребенку (часто ещё и проводя “нормализующие” операции). А потом человек вырастает и оказывается, что ощущает он себя противоположным полом и врачи с родителями не угадали тогда, в детстве. В обоих случаях человеку требуется замена паспорта с одного пола на другой (а также ФИО).

Проблема тут в том, что не существует отдельной процедуры по смены документов в таких случаях. Интерсекс-людям приходится получать справку о трансгендерности и менять документы через трансгендерность. Таким образом, вместе смешиваются две разные по своей природе группы людей.

Можно привести и примеры из недавних событий в законотворчестве и подобном: этим летом был разработан законопроект, обязывающий всех лиц, сменивших гендерный маркер в документах, получить обратно свидетельство о рождении в первоначальном его виде. В результате чего становится невозможным вступление в брак.

И из совсем недавнего — с портала Госуслуг целенаправленно убрали услугу по замене паспорта в связи со сменой гендерного маркера. Получается, что в нашей стране интерсекс-люди становятся какими-то недо-гражданами, без доступа к базовым услугам и гражданским правам.

Как помочь?

Кроме Интерсекс.ру, есть ещё АРСИ (Русскоязычная ассоциация интерсекс-людей). Это первая организация, если не считать форум intersex.su, которая занялась вопросами интерсексов в России.

Интерсекс-людям очень поможет распространение информации, так что если вы видите материалы на интерсекс-тему — шерьте и репостьте их в соцсетях. А если вы журналист или блогер — пишите статьи, снимайте видео на интерсекс-тему, советуясь при этом с интерсекс-активистами. Они всегда будут рады помочь в этом деле!

Виктор, интерсекс-активист: 

Отчасти я всегда понимал, что со мной что-то не так, но меня успокаивали и говорили что “это пройдёт” и я стану “нормальным”

Вообще, как ни странно, я узнал о том, что я интерсекс, довольно поздно. Это случилось в 19 лет, когда я решил обратиться к специалистам по вопросам гендерной дисфории, так как приписанный мне при рождении пол был женским. 

Я давно чувствовал, что отличаюсь от других ребят, особенно в период полового созревания, когда я не стал меняться в «женскую» сторону, в связи с чем начался довольно сильный буллинг в школе. Отчасти я всегда понимал, что со мной что-то не так, но меня успокаивали и говорили что “это пройдёт”, я стану “нормальным”. Ещё до того, как я узнал об интерсекс теме и трансгендерном переходе, я уже начал репрезентовать себя в мужской роли, мне было так спокойнее и комфортнее. После же, когда я узнал, что это не только мои внутренние ощущения, но ещё и особенности организма — стало легче. 

Мои близкие знают, что я интресекс. Они восприняли это довольно спокойно, но мать предпочитает не распространяться об этом лишний раз, я могу её понять. К слову, родители были первыми, кто узнал. Информация по интерсекс теме не так распространена, а незнание — пугает. Плюс чаще всего врачи сами давят на родителей интерсекс-детей, мотивируя это «лучшим будущим» для них. На мой взгляд, это не совсем верно.

На удивление, проблем с партнёрами у меня не возникало. Был только один случай, когда моя бывшая девушка пыталась отговорить меня от перехода и “помочь” мне принять “своё женское я”. Это приводило к ссорам и непониманию, так как я никогда не ощущал себя женщиной, которая любит женщин.  

Итог

Часто смена пола является не только личным желанием человека, но и физической необходимостью. Любые формы агрессии, направленные в адрес человека, столкнувшегося с гендерной дисфорией и другими похожими проблемами, —  недопустимы и не должны поощряться в здоровом обществе. Также стоит отметить, что большинство людей при наличии разных интерсекс-вариаций чувствуют себя комфортно в физическом плане и не нуждаются в операциях, если они не были проведены им в раннем детстве. Мы хотим бороться с дезинформацией и табуированностью этой темы — важно с уважением относиться к любым особенностям других людей, ведь все мы в чём-то разные и это прекрасно.

Автор: Алла Андреева
Фото: interseks.ru