Деятельность Международного благотворительного фонда «Шанс» направлена на оплату лечения больных детей и их реабилитации. Редакция THE WALL пообщалась с директором фонда Натальей Маханько о текущих проектах и трудностях, с которыми сталкиваются люди, желающие помогать и призывающие помогать других.

Наталья, расскажите, пожалуйста, чем занимается Ваш фонд?

Начну с того, что нашему фонду уже семь с половиной лет. Это уже достаточно большой срок, позволяющий нам заявить о себе не только в Республике Беларусь, но и в других странах. Наш фонд обладает статусом международного. У нас есть два представительства – в Российской Федерации и в Литовской Республике. Основной целью деятельности фонда является оказание помощи тяжело больным детям в случаях, когда им необходимо содействие в оплате лечения, в приобретении дорогостоящих лекарственных средств, медицинской техники, расходных материалов. Это наша основная цель. С прошлого года мы внесли изменения в устав и теперь также занимаемся разработкой и реализацией программ и проектов в области содействия профилактике и охране здоровья детей.

С какими трудностями в самом начале вашей работы вам пришлось столкнуться?

Наш фонд был одним из первых, который начал реализовывать системный подход в оказании помощи больным детям в Беларуси. Мы выстроили мостик между благотворителями и детьми, нуждающимися в лечении. Люди понимают, что через фонд достаточно удобно осуществлять добрые желания, намерения, они знают, что деньги будут использованы по целевому назначению. Уникальность нашего фонда состоит в том, что мы не используем деньги наших доноров на оплату своих административных расходов. Все средства, которые поступают на наш счет, идут на лечение детей. Как и любой другой фонд, мы прежде всего столкнулись с недоверием. Я думаю, за эти семь лет работы в Беларуси мы смогли доказать, что пришли с добрыми намерениями и хотим работать честно и прозрачно. Мы создали сайт, который позволяет любому человеку увидеть приходящие в фонд поступления от граждан и проследить за тем, чтобы конкретному ребенку было оплачено лечение в клинике. Мы обязательно информируем людей о том, на что были потрачены их деньги: представляем отчеты на сайте и в бумажном варианте для наших благотворителей. Многих трудностей помогло избежать то, что мы всегда стараемся сотрудничать с государственными органами, в частности, с Министерством здравоохранения. Наш фонд не заменяет деятельность государственных органов, а дополняет ее.

Борисевич Эвелина

Как Вы оцениваете состояние благотворительности на данный момент?

За семь лет многое изменилось. Во-первых, изменилось отношение людей к самому понятию «благотворительность». Теперь СМИ освещают деятельность благотворительных фондов, люди могут больше узнать о благотворительных акциях. Если 7 лет назад мы видели в основном объявления нашего профиля – «Помогите ребенку», то сейчас помогают уже не только тяжелобольным детям, но и детям-сиротам, людям, оказавшимся в трудных жизненных ситуациях. Во-вторых, произошли изменения в самом обществе. Оно стало понимать, что обычные граждане могут участвовать в решении социальных проблем. Более того, мы видим, что в последние годы благотворительность выходит на новый уровень. Если раньше это было разовое пожертвование от человека или организации, то теперь помощь уже оказывается систематически: человек привлекает к сбору средств своих коллег, сотрудников, семью.

Какие люди предлагают свою помощь?

Мы несколько лет назад проводили небольшой опрос, может быть, не совсем репрезентативный. Портрет человека-дарителя, как мне кажется, такой же, как и во всем мире. В благотворительности участвуют все – и мужчины, и женщины в одинаковой степени, начиная с молодого возраста и заканчивая пенсионерами. Порой бывают и школьники, у которых одноклассник или одноклассница нуждаются в помощи. Чаще всего участвуют в благотворительности люди, которые работают и, соответственно, могут пожертвовать часть своих денег. У нас пожертвования бывают разные: кто-то перечисляет маленькие суммы, кто-то – шесть, десять тысяч долларов. У нас есть один даритель, который ежемесячно перечисляет в фонд 70 млн. белорусских рублей (3500 долларов).

Шаболтас Матвей

Расскажите о проектах, программах, которыми вы занимаетесь в настоящее время.

В 2013 году мы подписали соглашение о сотрудничестве с Министерством здравоохранения. Первая программа, которую мы начали реализовывать, называется «Раннее выявление нарушений слуха у детей». Основной задачей при разработке этой программы было обеспечение функционирования непрерывного процесса сплошного скриннинга и диагностики нарушений слуха новорожденных и детей в раннем возрасте. Мы знаем, что сплошной скриннинг сейчас есть лишь в девяти странах мира. И я очень надеюсь, что мы станем десятой страной, где будет реализована эта технология. Недавно, 30 августа этого года наш фонд и министр здравоохранения подписали новые программы – «Совершенствование оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями» и «Помощь детям с ювенильным ревматоидным артритом». В Беларуси все дети с онкозаболеваниями лечатся по стандартным международным протоколам, но, к сожалению, MIBG-обследования и терапии у нас пока нет, но есть в России. Фонд заключил договор с научно-клиническим центром им. Дмитрия Рогачева. В случае необходимости родители едут туда с ребенком на MIBG-обследование. Кроме того, мы оплачиваем дорогостоящие лекарственные средства.

В Республике Беларусь есть около 45 человек, которые нуждаются в дорогостоящей биологической терапии для лечения ювенильного ревматоидного артрита (другиепрепараты им не помогают). Почти половина из этих нуждающихся детей лечится за счет государственных средств, а остальным детям мы оплачиваем лечение за счет безвозмездной спонсорской помощи.

Горошко Мария

Расскажите о двух наиболее запомнившихся Вам случаях с тяжелобольными детьми.

Эти два случая – борьба не только родителей за своих детей, но и медицинского персонала, который непременно хотел бы помочь ребенку. О Полине из города Новополоцк знала практически вся Беларусь, по крайней мере, все неравнодушные люди. У нее очень необычное заболевание – апноэ сна (остановка дыхания во сне), его еще называют «синдромом проклятия Ундины». Когда ребенок засыпает, у него останавливается дыхание. Благодаря врачам в первые дни жизни ребенка удалось спасти. Они вовремя успели реанимировать ребенка, но первые четыре года своей жизни Полине пришлось провести в реанимации. Она находилась на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких): когда ребенок засыпал, к ней подключался аппарат искусственной вентиляции легких. Но одна женщина из России нам рассказала об американской компании, выпускающей специальный аппарат стимулирующий дыхание, который имплантируется и подключается, когда ребенок засыпает. С этим аппаратом ребенок может жить полноценной жизнью, как и другие дети: быть дома вместе с семьей, ходить в школу. Была собрана очень большая сумма на лечение этой девочки, в сопровождении наших врачей девочка была доставлена в клинику в Швеции, где ей провели операцию. Сейчас Полине 8 лет, она научилась говорить, учится в школе, год назад у нее родился братик. Мы с семьей Полины поддерживаем хорошие отношения и периодически созваниваемся.

Вторая история тоже по-своему уникальна. Маше был выставлен диагноз адамантинома большеберцовой кости, то есть злокачественная опухоль. Когда родители к нам обратились, ей было 12 лет. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Ребенку в Беларуси были назначены курсы химии, лучевой терапии, но тяжелыми моральными усилиями родителями Маши было принято решение отказаться от назначенного лечения. Отец ребенка начал искать, каким образом можно вылечить эту болезнь. И выход нашелся. В Российском научном онкологическом центре им. Блохина ребенку удалили достаточно большой участок кости. Уникальность даже для этой клиники заключалась в том, что у девочки полностью нарастили практически 20 см кости. Потом, как оказалось при биопсии, у ребенка это заболевание не было злокачественным. Нельзя было проводить лечение химией и лучевой терапией, потому что потом бы врачи не смогли бы сделать операцию. Может, здесь какая-то родительская интуиция сработала. Маша некоторое время ходила с помощью костылей. В последний раз мы общались с родителями Машеньки где-то полгода назад. Девочка сейчас тоже учится в школе, сейчас есть 17 лет. Результаты лечения получились очень обнадеживающими.

Кто такие дети-бабочки и как возникла идея этого проекта?

Несколько лет назад мы помогали детям с буллезным эпидермолизом. Где-то 20-30 детей в Беларуси больны буллезным эпидермолизом. Среди них есть 12 детей, у которых тяжелая форма заболевания, то есть повреждение участков тела более 50%. Мы решили помочь. Мы использовали для этого американскую краудфандинговую площадку Global giving. Благодаря этой платформе и отзывчивости людей на сегодняшний день мы собрали 2850 долларов. Интересно то, что к этой инициативе присоединились и наши белорусские компании, простые люди, и деньги поступают также и на наш благотворительный счет.

Владыковский Владимир

Почему этот проект называется «дети-бабочки»?

Буллезный эпидермолиз – это тяжелое генетическое заболевание, которое пока не поддается лечению. У ребенка происходят хромосомные нарушения, и отсутствует возможность выработки коллагена, который соединяет слои кожи. У ребенка практически нет кожи. Кто-то, наверно, однажды сравнил этих детей с бабочками, потому что крылья бабочек такие же хрупкие и нежные, как кожа этих детей. Любое прикосновение может оказаться травмирующим для ребенка, образуются пузыри, незаживающие раны, которые необходимо обрабатывать специальными мазями, накладывать специальные повязки, чтобы происходил процесс заживления. Эти препараты и перевязки очень дорогие. Простым бинтом только нанесешь травму.

Бывали ли случаи мошенничества, связанные с благотворительным фондом?

Есть безответственные люди, которые пользуются ситуацией, в которую попал больной ребенок в своих корыстных целях. Мошенники, например, берут историю ребенка, нашего подопечного и даже реквизиты фонда, но приписывают другие номера электронных кошельков. Человек может ничего и не заметить: вроде информация о фонде и история ребенка есть, все выглядит честно, но между строк еще подписаны чужие реквизиты. Было очень много случаев, когда мошенники печатали из интернета взятое обращение больного ребенка и, представляясь родственниками или родителями, ходили по магазинам, по рынкам, по многолюдным местам с просьбой помочь ребенку. Мы эту проблему по инициативе одной мамы обсуждали на круглом столе. Люди обычно в таких ситуациях сразу же звонят нам и спрашивают, действительно ли тот или иной ребенок нуждается в помощи, возможно ли, что мошенники подобным образом действуют. В интернете подобного рода мошенничества очень распространены.

Изменился ли как-то Ваш характер за годы работы?

Раньше я реагировала более эмоционально. Хотя мы все равно переживаем за каждого ребенка, я научилась концентрироваться на том, что нужно на самом деле сделать для ребенка. Наши слезы не помогут. Вместе с тем без доброты и участия работать точно никак не получится.

Автор: Тина Воробьева

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.